Min unga cancerpatient vägrade all behandling. Efter hans död upptäckte jag varför | Ranjana Srivastava

By | November 21, 2023

“Varje gång jag pratar med dig känner jag mig mer bekymrad.”

Tårarna rinner nerför patientens ansikte när hon täcker båda öronen med handflatorna för att stänga mig ute.

Jag är chockad in i grunden av denna helt oväntade kontorsversion av en förödande inhemsk tirad som du undrar hur du någonsin kommer att återhämta dig från. På mitt lilla kontor verkar avståndet mellan oss plötsligt oöverstigligt.

Det här är vårt femtonde möte. När hon först fick diagnosen cancer stod hon inför en brutal serie behandlingar. Kemoterapin slog ner henne. Strålningen brände henne. De ständiga nålsticken färgade hans hud svart och blå. Jag hatade smällen från skannern. Hon höll dock ut eftersom botemedlet var inom hennes räckhåll.

Det olyckliga problemet med många cancerformer är naturligtvis att när “allt är över”, är det inte alltid över. Att få diagnosen under den första halvan av livet lämnar den andra halvan för ett återfall. Detta är vad som händer några år senare vid rutinövervakning.

När jag förbereder mig förbereder jag henne på dåliga nyheter. Jag erkänner dina tidigare svårigheter för att visa dig hur väl jag minns dem. Sedan säger jag att även om nyheterna är en besvikelse är denna cancer också botbar och tack vare nya framsteg kommer behandlingen att bli mindre betungande. Precis som många patienter hör han bara att han har cancer. Igen.

När hon förklarar att detta inte kan vara möjligt svarar jag med respektfull tystnad, i vetskap om att de flesta patienter kommer över den första chocken och frågar vad som händer härnäst. Hon går ut, förvirrad men inte redo att släppa in mig.

Nästa serie av samråd kommer att bli svår för oss båda. Uttryck mer förvåning än bestörtning, mer nyfikenhet än brådska. Min bestörtning växer, men det kommer aldrig upp för mig att hon skulle vägra botande behandling.

Jag tror på patientens autonomi och är bekväm med tanken på att patienter avvisar behandling där överlevnadsvinsten är minimal eller köps på bekostnad av “tidstoxicitet”, där patienterna tillbringar den sista fasen av livet med att gå fram och tillbaka mellan infusionscentra och tester.

Inom den geriatriska onkologiska tjänsten jag driver lägger jag mycket av min tid på att försäkra mina äldre cancerpatienter om att mindre är mer. Men den här patienten är i 40-årsåldern och har en sjukdom som kan botas, så de vanliga reglerna gäller inte.

Idag kom han timmar tidigt så att han kunde “vara utan” mig innan han hämtade sina barn från skolan. Jag frågar honom hur han mår och han säger bra. Jag är orolig att det inte dröjer länge.

Jag frågar honom när han ska få behandling och han säger aldrig. Min reaktion måste målas i mitt ansikte. När jag analyserar hans beslut säger han att hans största önskan är att vara nära sina barn. Hon vill arbeta, betala bolånet och hjälpa sin man att bilda familj. När jag lyssnar på henne finner jag hennes mål rörande, beundransvärt och, med tanke på biologin i hennes cancer, ouppnåeligt utan behandling.

Läkare lärs rutinmässigt, till och med skrämmas, att respektera en patients val, men med tanke på den uppenbara obalansen mellan vad hon vill och vad jag vet kommer att hända känner jag mig tvungen att avslöja min rädsla.

”Men ser du inte att sättet att vara nära dina barn är att få någon behandling? Hur ska du få inkomst om du inte kan arbeta? Hur ska du hjälpa din man om du inte mår bra?

Det är då hon bryter ihop gråtande och anklagar mig för att mångdubbla hennes ångest. Men även när hon straffar mig kan jag känna lukten av hennes desperation som hon kan lukta min. Hur mycket vi än försöker kan vi inte hitta en kompromiss. Att se henne lämna rummet fyller mig med den mest vidriga känslan av saknad.

Han vägrar sedan tider och avvisar samtal och sms, men när jag vill skriva ut honom från min klinik föreslår en sköterska att jag försiktigt ska lämna dörren öppen. En annan våg av skuld och tvivel sätter in vid det förlorade tillfället till helande. Det oundvikliga händer: en nödsituation inträffar. Hope höjer hennes huvud: Jag blir upphetsad när hon ser mig igen. Vårt samtal är lugnt men min överklagan avslås. Återigen ger du upp möjligheten att förlänga överlevnaden.

Andra nödsituationer följer. Sedan dör hon. Jag lär mig allt detta genom informationsbitar från tredje part, vilket är störande när allt ditt arbete är i “hjälpbranschen”.

Onkologens tonic är stängning. Utan det hotar spöket från en händelse alltid att tränga in i nästa, och åtminstone tror jag att det påverkar patientvården. Med några månaders mellanrum försöker jag ringa hennes man.

Det tar lång tid innan vi ansluter. Av hans tonfall är det tydligt att jag inte är den enda som letar efter avslutning. Det finns ett sorgeinitiativ på arbetsplatsen, men han vet att resan till sorg till stor del görs ensam, på din egen tid.

Vi kommer äntligen till en punkt där jag väntar på det stora avslöjandet. Varför vägrade min patient botande behandling?

“Hon trodde att hennes tidigare lidande skulle belönas med ett livslångt botemedel.”

Han fortsätter med att förklara sin orubbliga övertygelse om att han hade gjort tillräckligt första gången och att det inte var någon idé att få cancer igen. Hennes vilja att skydda sin familj var så stark att den övervann hennes rädsla för sig själv. Ju längre han skjutit upp behandlingen, desto mer blev han övertygad om att det var onödigt. Vi pratade lite mer om hans tankar och övertygelser som vi aldrig kommer att veta säkert. Äntligen tröstar han mig så att jag inte mår dåligt för att jag inte gjort något fel.

Mitt påstående är fyllt av ödmjukhet. Hela denna tid hade jag tillskrivit hans ovilja till ett fall av galna alternativa terapier, misstro mot sjukhus och farhågor om min vård. Nu kan jag inte låta bli att undra om saker och ting hade varit annorlunda om hon hade litat tillräckligt på mig för att avslöja sin tro.

Patienter som avvisar kurativ behandling gör det ofta utifrån sina värderingar, medan deras förvirrade läkare agerar från en plats av rationalism.

Kunde jag ha tillfredsställt deras förväntningar på någon gudomlig välsignelse med min vetenskapliga grund? Hur skulle hans hopp ha ställts inför min kemoterapi? Jag gillar att tro att jag skulle ha lyssnat på henne och förhandlat, men jag slår vad om att anledningen till att hon inte kom tillbaka är för att hon var rädd för att bli dömd.

Inom konventionell medicin innebär den förtida förlusten av en cancerpatient ett missat tillfälle att hitta ett botemedel, något som är förbannat för en onkolog. Men jag kan inte låta bli att tänka att i det här fallet var den största förlusten den förtida förlusten av förståelse.

Ranjana Srivastava är en australisk onkolog, prisbelönt författare och Fulbright-forskare. Hans senaste bok heter En bättre död.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *