Lång covid kan drabba minst 1 av 7 vuxna New Jersey. Symtomen kan vara förödande.

By | February 4, 2024

Innan han drabbades av coronaviruset var Rut Mulero en globetrotter. Hon arbetade med fredskåren i Ukraina, arbetade som volontär med HIV-smittade föräldralösa barn i Västafrika och tog sin magisterexamen från Johns Hopkins University.

Men under de tre åren sedan hon först fick diagnosen har Mulero varit utmattad. Hon var tvungen att ta handikappledighet från sitt jobb som distanssköterska och hennes drömmar om att bestiga Machu Pichu i Peru ligger på is. Även att prata med vänner i telefon tar för mycket energi vissa dagar, säger han.

Mulero är en av ett stort, men i stort sett okänt antal invånare i New Jersey som har levt med långvariga covid-19-symtom efter sin första sjukdom, vanligtvis kallad “lång covid” eller “postakut covid.”

Även om New Jersey Department of Health inte samlar in data om lång covid, tyder en studie av National Center for Health Statistics och National Census Bureau på att upp till 14 % av alla vuxna i New Jersey kommer att uppfylla kriterierna för lång covid efter en initial infektion.

Det är minst 1 miljon människor i New Jersey.

“Det är en underdrift”, säger Lauren Stiles, grundare och ordförande för Dysautonomia International, en ideell förespråkargrupp för människor som lever med autonoma nervsystemtillstånd, inklusive långvarig covid.

“Det finns många människor som har lång covid och aldrig visste att de hade covid när de faktiskt hade det eftersom de var asymtomatiska eller bara hade en liten mild sak,” sa Stiles. “Så det är väldigt svårt för dessa människor att relatera sina nya kroniska symtom till covid.”

Symtomen på lång covid kan vara förvirrande och det finns inget definitivt diagnostiskt test.

Symtom kan vara andfåddhet, hjärndimma, ledvärk, långvarig förlust av lukt och smak och trötthet, enligt Dr Sabiha Hussain, chef för Long COVID-programmet vid Robert Wood Johnson University Health och Rutgers Health.

“Det är absolut den svåraste delen av detta, är att eftersom symtomen är så varierande och så vanliga med andra sjukdomsenheter, är det svårt för människor att ta reda på det,” sa Hussain. .

Rut Mulero, en sjuksköterska från New Jersey, säger att insjuknandet av coronaviruset förändrade hennes liv efter att det blev långvarigt covid.

“Värre än malaria”

När Mulero först utvecklade covid-symptom i januari 2021 började det som en dålig influensa: muskelvärk, feber, huvudvärk. Till en början verkade saker förbättras, men veckor senare började symtom efter COVID. Huvudvärken förvandlades till svårbehandlad migrän och smärtan sipprade in i mina ben.

“En gång vaknade jag och trodde att jag hade brutit min höft eftersom jag hade mycket smärta i mina höfter och jag kunde knappt röra mig,” sa Mulero. “Jag trodde verkligen att jag bröt mina höfter i sömnen.”

Hon utvecklade visuella hallucinationer, hennes smaksinne blev förvrängt och tröttheten blev så intensiv att hon knappt kunde hålla sig vaken.

“Det var värre än malaria, och malaria var ganska allvarligt,” sa Mulero.

Hon började ta hormonella p-piller för att se att det skulle lindra hennes post-COVID-symtom, och under några månader verkade det fungera. Men i december 2021, mindre än ett år efter sin första infektion, drabbades Mulero av covid för andra gången.

Sedan dess har han inte varit symptomfri.

Deras post-COVID-symtom är annorlunda nu, sa Mulero, och presenteras som myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom, ett försvagande tillstånd som orsakar extrem trötthet.

“Jag vaknar trött, så mitt batteri är redan slut jämfört med andra”, sa hon. “Jag kan bara göra ett begränsat antal saker, inte så många, så små, under dagen.”

Ryan Thomas drabbades av covid först i maj 2022 på en arbetsresa och såg aldrig någon förbättring.

Trötthet är bara ett av symptomen som har spårat ur ditt liv. Adrenalinökningarna orsakade vad som verkade som “åtta timmar långa panikattacker” som förvandlades till intensiva minnes- och koncentrationsproblem, sa han.

Thomas har haft svårt att hitta läkare som tar honom på allvar och säger att han fick avslag på ett anspråk på handikappersättning eftersom han ibland mår bra nog att spela tv-spel ett tag.

“Long COVID” lades till som ett kvalificerat funktionshinder under Americans with Disabilities Act 2021.

“Varje gång jag går till en läkare, eller till och med en specialist, ibland till och med post-COVID-kliniker, finns det en 50/50 chans att de tror att det jag har sagt är sant,” sa Thomas.

“Komplexitet i uppmärksamhet”

Det finns helt enkelt inte tillräckligt med läkare för att behandla alla patienter, sa Hussein, den mångårige covid-klinikchefen. Till och med under utbildningsseminarier han organiserade med hälsodepartementet sa läkarna att de inte ville behandla symtom efter COVID, sa Hussein.

“Det viktigaste är att vårdens komplexitet är för enorm”, sa Hussein. Primärvårdsläkare kan inte hantera omfattningen av långa covid-symtom på den tid som avsatts för ett typiskt möte, sa han.

Patienter som tror att de kan ha långvarig covid, eller som har fått diagnosen och behöver en behandlande läkare, kan kolla patientstödgrupper på Facebook för rekommendationer från kunniga läkare, sa Stiles.

Patienter “kämpar verkligen för att hitta läkare som känner sig bekväma med att behandla dem och som verkligen vet vad de ska göra för dem”, sa Stiles. Och även om patienter kan hitta en bra läkare, accepterar vissa av dem inte nya patienter eller har månader långa viktlistor.

Det breda spektrumet av symtoms svårighetsgrad bidrar till utmaningarna i diagnos och behandling. Inte alla patienter som utvecklar långvarig covid kommer att vara helt handikappade, säger Dr. David Sousa, medicinsk chef för Atlantic COVID Recovery Center.

“Vi har sett människor med mycket svåra, mycket försvagande sjukdomar, och vi har sett människor med lindrigare symtom, och det varierar lite,” sa han.

Vissa människor återhämtar sig från långvarig covid, men tillståndet är för nytt för att förstå de långsiktiga konsekvenserna.

Hussein jämförde effekten av långvarig covid med 9/11-relaterade cancerformer och sa: “Vi trodde att det förmodligen inte skulle bli någonting, men du vet, vi har haft World Trade Center-programmet igång i 25 år. “

“Vår erfarenhet är att det har varit ett individuellt scenario, och det finns vissa människor som kämpar med symtom ett bra tag, och det finns andra vars symtom försvinner,” sa Sousa.

Molnig framtid

Mulero och Thomas diskuterade i separata intervjuer den psykiska hälsoeffekten av långvarig covid och behovet av att acceptera en ny normal.

“Jag kan inte riktigt säga att jag har mycket hopp för framtiden. “Jag önskar att jag kunde säga något annat, men jag kan inte med gott samvete,” sa Thomas. “Det är konstigt att säga, men jag saknar att kunna vakna på morgonen och vilja göra något och bara göra det.”

Mulero har inte planerat klart för framtiden.

Vissa av dina symtom förbättras med nya mediciner. Han träffar en läkare på RWJUH Long COVID Clinic och säger att han är “till den punkt där jag är något funktionell och kan ha någon form av liv.”

Hennes långvariga handikappersättning har tagit slut, så hon kommer snart tillbaka till sitt virtuella sjuksköterskejobb.

“Jag vill bestiga Machu Picchu. Hur ska jag göra det nu? “Jag vill inte tro att jag inte kan göra det”, sa han. “Men jag måste förstå att jag nu har begränsningar som hindrar mig från att göra de saker jag verkligen skulle vilja göra.”

Dina dagar kräver fortfarande noggrann planering för att säkerställa att du inte överdriver det. Du kan inte gå för långt, och till och med bara duscha och städa badrummet på samma dag är för mycket. Han beklagar ett liv han inte längre kan leva som han brukade, men det livet är inte över än.

“Jag måste komma på ett annat sätt att resa, hur jag kommer dit jag vill,” sa Mulero.

Redaktörens anmärkning: Om du står inför psykiska problem är du inte ensam. Psykiska störningar påverkar människor från alla samhällsskikt och alla åldrar, men de går att behandla. Ring Mental Health Services Administrations nationella hjälplinje på 1-800-662-HELP (4357) för behandlingsinformation och remisser. Om du är i kris, ring National Suicide Prevention Lifeline på 988 eller kontakta Crisis Text Line genom att smsa TALK till 741741.

Tack för att du litar på att vi ger dig journalistik som du kan lita på. Vänligen överväg att stödja New Jersey.com med ett abonnemang.

Du kan kontakta Katie Kausch på kkausch@njadvancemedia.com. Följ henne på Twitter @Katie Kausch.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *